Hjärtebarnen
2002-03-27 då föddes min fantastiska dotter Tindra. Världens vackraste flicka som var välmående och otroligt söt. 5 dagar efter födseln var vi på återbesök på BB för läkarundersökning. Minns så väl när doktorn lyssnade på hennes lilla hjärta och såg allvarlig ut. Hon lyssnade och lyssnade och jag skoja lite försiktigt och orligt "hörs det inget ?" Till svar fick jag, att "jodå, det hörs, men jag hör oxå ett kraftigt blåsljud". Jag fattade ingenting, blåsljud ?? Vad är det ?? Doktorn förklarade att det inte behövde vara någon fara men att vi skulle bege oss direkt till Klinisk Fysiologi för ultralud av prinsessans lillhjärta.
Allting stannade...allt blev svart...jag fattade inte vad som hände. Med tusen frågor i huvet skyndade vi ner till barnavdelningen där dom gjorde EKG och mätte syreupptagningen. Började storgråta och var livrädd. Inne i rummet där vi gjorde UL brast allt. Jag tokgrinade och Tindra grinade. Hur jag än gjorde så slutade hon inte att gråta, och inte jag heller. Hon var tuvngen att ligga i bara blöja medans jag försökte hålla still henne så undersökningen skulle gå bra. Tror detta ultraljud tog drygt 40 minuter, och jag minns att det kändes som en evighet.
Det konstaterades att hon hade ASD och VSD vilket i korta drag betyder hål mellan förmaken och hål i skiljeväggen mellan kamrarna. Klicka gärna på länkarna och läs mer =)
Vi tillbringade resten av dagen på prematuren. Tindra såg ut som en jätte där med sina närmare 4 kg eftersom de flesta bäbisar där var för tidigt födda och var som små fågelungar. Efter åtskilliga undersökningar konstaterades det att Tindra var helt opåverkad trots att hon hade över 20 "hål i hjärtat" varav ett var drygt 7 mm i diameter, och det är STORT för att sitta i en 5-dagars bäbishjärta. Mät själv å kolla får ni se hur stort 7 mm är !!! Men det är oxå därför hennes blåsljud är så tydligt. Detta stora hål sitter liksom rakt upp mot kroppen, vilket gör att man kan känna ljudet med bara fingrarna på hennes kropp. Ganska häftigt faktiskt, och man kan höra blåsljudet genom att lägga örat mot hennes bröst. Här behövs inget stetoskop :-)
Jag klunde inte riktigt ta in att vi fick åka hem. Jag hade föreställt mig det värsta, operationer och dyligt, men vi fick åka hem med hennes hål. Vi fick order om att komma in "så fort vi märkte någon skillnad, tex om hon blev trött eller blå" och ni kan ju gissa om jag var orolig dagarna i ända !! Kunde inte somna på nätterna eftersom jag ville ligga och titta på henne hela tiden. Tindra var dessutom en supertrött bebis. Hon sov 18-22 timmar per dygn (!!!!!!!!!!!) och jag trodde såklart att det var pga av hjärtat. Regelbundna kontroller har avlöst varandra och senaste gången fick vi ett mycket glatt besked. Ultraljudet visade att alla hål utom det stora har växt igen, och det är fortfarande 7 mm, elelr om det hade blivit lite större... och det är bra. MEN, det stora hålet kan bli större med åren, och det är ganska stor chans att hon behöver opereras som tonåring. OM det blir en op, blir det när hon nått puberteten... gruvar mig redan.
Nu vill jag ju vara tydlig och säga att vi är mycket skonade, som klarat oss så "lätt" ur det här, med en frisk, fin, fantastisk flicka. Inga operationer eller att hon varit påverkad av sitt hjärtfel överhuvudtaget. Det märks inte, men oron finns inom mig, eftersom det trots allt inte står alldeles riktigt till.
Idag kan ni läsa om supertjejen Linnéa i Sundsvalls Tidning. Hon har inte ens fyllt 4 år, och har redan opererat hjärtat 4 (!!!) gånger. Linnéas fantastiska mamma, är Sara som jag lärde känna under min graviditet med Emmie. Våra tjejer är födda med 3 dagars mellanrum :-) Där snackar vi hopp, ovisshet, tårar, oro, rädsla, ångest men tillslut - LYCKA !!! Linnéa har tillsammans med sin familj genomgått ett helvete men som fått ett lyckligt slut. Så gå in och läs om Linnéa både på Sundsvalls Tidning och på mamma Saras hemsida. Allt annat känns som en fis i rymden när man läser vad dom gått igenom. Jag vet hur jobbigt jag hade då då vi fick beskedet om Tindra, och hon är inte ens påverkad !! Hur ska man då känna när ens barn är dödssjukt och opereras *ryser*.....
STOR KRAM TILL ALLA HJÄRTEBARN med familjer !!
(okänd bebis...hittade bilden på nätet och tyckte tröjan var så söt)
Allting stannade...allt blev svart...jag fattade inte vad som hände. Med tusen frågor i huvet skyndade vi ner till barnavdelningen där dom gjorde EKG och mätte syreupptagningen. Började storgråta och var livrädd. Inne i rummet där vi gjorde UL brast allt. Jag tokgrinade och Tindra grinade. Hur jag än gjorde så slutade hon inte att gråta, och inte jag heller. Hon var tuvngen att ligga i bara blöja medans jag försökte hålla still henne så undersökningen skulle gå bra. Tror detta ultraljud tog drygt 40 minuter, och jag minns att det kändes som en evighet.
Det konstaterades att hon hade ASD och VSD vilket i korta drag betyder hål mellan förmaken och hål i skiljeväggen mellan kamrarna. Klicka gärna på länkarna och läs mer =)
Vi tillbringade resten av dagen på prematuren. Tindra såg ut som en jätte där med sina närmare 4 kg eftersom de flesta bäbisar där var för tidigt födda och var som små fågelungar. Efter åtskilliga undersökningar konstaterades det att Tindra var helt opåverkad trots att hon hade över 20 "hål i hjärtat" varav ett var drygt 7 mm i diameter, och det är STORT för att sitta i en 5-dagars bäbishjärta. Mät själv å kolla får ni se hur stort 7 mm är !!! Men det är oxå därför hennes blåsljud är så tydligt. Detta stora hål sitter liksom rakt upp mot kroppen, vilket gör att man kan känna ljudet med bara fingrarna på hennes kropp. Ganska häftigt faktiskt, och man kan höra blåsljudet genom att lägga örat mot hennes bröst. Här behövs inget stetoskop :-)
Jag klunde inte riktigt ta in att vi fick åka hem. Jag hade föreställt mig det värsta, operationer och dyligt, men vi fick åka hem med hennes hål. Vi fick order om att komma in "så fort vi märkte någon skillnad, tex om hon blev trött eller blå" och ni kan ju gissa om jag var orolig dagarna i ända !! Kunde inte somna på nätterna eftersom jag ville ligga och titta på henne hela tiden. Tindra var dessutom en supertrött bebis. Hon sov 18-22 timmar per dygn (!!!!!!!!!!!) och jag trodde såklart att det var pga av hjärtat. Regelbundna kontroller har avlöst varandra och senaste gången fick vi ett mycket glatt besked. Ultraljudet visade att alla hål utom det stora har växt igen, och det är fortfarande 7 mm, elelr om det hade blivit lite större... och det är bra. MEN, det stora hålet kan bli större med åren, och det är ganska stor chans att hon behöver opereras som tonåring. OM det blir en op, blir det när hon nått puberteten... gruvar mig redan.
Nu vill jag ju vara tydlig och säga att vi är mycket skonade, som klarat oss så "lätt" ur det här, med en frisk, fin, fantastisk flicka. Inga operationer eller att hon varit påverkad av sitt hjärtfel överhuvudtaget. Det märks inte, men oron finns inom mig, eftersom det trots allt inte står alldeles riktigt till.
Idag kan ni läsa om supertjejen Linnéa i Sundsvalls Tidning. Hon har inte ens fyllt 4 år, och har redan opererat hjärtat 4 (!!!) gånger. Linnéas fantastiska mamma, är Sara som jag lärde känna under min graviditet med Emmie. Våra tjejer är födda med 3 dagars mellanrum :-) Där snackar vi hopp, ovisshet, tårar, oro, rädsla, ångest men tillslut - LYCKA !!! Linnéa har tillsammans med sin familj genomgått ett helvete men som fått ett lyckligt slut. Så gå in och läs om Linnéa både på Sundsvalls Tidning och på mamma Saras hemsida. Allt annat känns som en fis i rymden när man läser vad dom gått igenom. Jag vet hur jobbigt jag hade då då vi fick beskedet om Tindra, och hon är inte ens påverkad !! Hur ska man då känna när ens barn är dödssjukt och opereras *ryser*.....
STOR KRAM TILL ALLA HJÄRTEBARN med familjer !!
Kommentarer
Postat av: Sara WN
Tack Maria för att du skriver så fint om oss!
Kram!
Postat av: Lotta i Linköping
Åh vilken mardröm!
Vi gick ju igenom något liknande här i september. Det visade sig ju dock att det inte var något fel på hjärtat till sist. Men när han bara låg där blek och slapp bara några timmar gammal med blåsljud och snabbandad, var jag säker på att han skulle dö...
Vilken tur att det gått så bra för er flicka trots att hon hade så mycket hål. Dock kan jag förstå oron...
Trackback
Trackback-URL för detta inlägg:
